Punta Canfali

La Asociación “El Faro de Alejandría Benidorm” el 11 de junio presentó a Juan Miguel Martínez Bueno. Preside la Asociación: “Las enfermedades raras de Benidorm y Comarca” El tema que expuso llevaba por título: “Cómo superar la adversidad ante cualquier desafío”.

El 23 de noviembre del 2012 le diagnosticaron el síndrome de Melkersson Rosenthal (enfermedad rara), para la cual compuso su primer disco: “Vida luchadora”.

Dio comienzo la charla puntualmente a las 18´30 horas con la pregunta: ¿Qué es la enfermedad rara? Hay más de 7000 reconocidas en el mundo, en la Comunidad Valenciana hay registradas más de 170.000. Enfermedad con una alta tasa de mortalidad pero de baja prevalencia, el componente ambiental nunca puede ser excluido ni tan siquiera en las enfermedades reconocidas como mono-génicas. Por lo general, comportan una evolución crónica muy severa, con múltiples deficiencias motoras, sensoriales y cognitivas y por lo tanto suelen presentar un alto nivel de complejidad clínica que dificultan su diagnóstico y reconocimiento. Casi todos los órganos se verán afectados.

Aun siendo desconocidas por una parte de la humanidad, se sabe de ellas incluso desde siglos. Su prevalencia es inferior a 5 casos por cada 10.000 personas en Europa. La mayoría de las veces aparece en la edad pediátrica, con alta frecuencia de origen genético y de anomalías congénitas.

La Red Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), desarrolló el primer atlas de distribución geográfica de estas enfermedades en España, evaluó la existencia de registros y facilitó el siguiente desarrollo de planes autonómicos, acciones socio sanitarias y planteó un marco de necesidades a desarrollar, que más tarde, han llegado a ser reconocidos como necesidades a resolver en el marco del Comunicado de la Comisión Europea sobre Enfermedades Raras y en la propia Ponencia del Senado.

Juan Miguel quiso recalcar la importancia que hay en abrir las ventanas al optimismo, superarse a diario, que no sea la adversidad un problema, ni motivo para deprimirse, si se cierran puertas, otras se abrirán, en la lucha y el tesón está la clave, sea cual sea el motivo de la desdicha.

No preocuparse en demasía si durante una presentación, alguno, piensa que el tema no tiene que ver con él…se levanta y se va. No hay que molestarse, cada uno lleva su propia carga y recogerá aquello que siembre. Deséale buen viaje.

Habla de desafíos, el primero son los sueños, hay que utilizar llaves para abrirlos y cumplirlos. Para él la última palabra es rendirse. Ánimo y delante nos dijo al tiempo que sonreía contando anécdotas de su vida, ejemplos vividos algunos dolorosos, como el que experimentó ante la vulnerabilidad siendo víctima de acoso en edad escolar, causado por esos que se van “no les interesa el tema” (incultura). Otros con excusas no acuden a la cita, peor para ellos, buen viaje. Si, seguro que peor para ellos. Y los hay que no sabe qué hacer con su vida… pero si con la de otro.

Nos aconseja mirar las cosas pequeñas y sencillas, las cosas de la vida, a desconectar del futuro incierto para adherirnos a la serenidad desde el aquí y ahora. Juan Miguel nos invita a cambiar Pre-ocupación por Ocupación con los recursos que se tienen y que aceptemos los ciclos naturales de la vida como el nacer y morir.

Y fue desarrollándose la tarde muy amena, gracias a la sencillez y cercanía de Juan Miguel. Contó historias, anécdotas, dio varios consejos y pudimos oírle cantar en su C.D. El coloquio también fue muy atractivo y con un fuerte aplauso nos despedimos hasta la próxima. Gracias por tu labor.

“Qué pequeñas son las manos para acoger todo lo que la vida nos da”

María Isabel López Villanueva