Esta semana para AERBECO (Asociación de Enfermedades Raras de Benidorm y Comarca) ha sido un sin parar por los actos que se han organizado, por motivo del día mundial de las enfermedades raras que este año es el día 29 al ser el día raro por que tiene 29 días. Empezamos ayer con las primeras Jornadas médicas organizadas por AERBECO y con la colaboración de la clínica Benidorm donde tuvimos al Dr. Antonio Pérez Aytes que hablo sobre la atención pediátrica y su especialidad de morfología en el hospital politécnico la Fe de valencia y también tuvimos mi testimonio como afectado y en último lugar al farmacéutico Carlos García de la farmacia Jesús García en Benidorm. Estuvimos acompañados de la asociación de Jóvenes de Benidorm y algunas asociaciones y políticos la senadora Encarna Llenares y vecinos de Benidorm.
Se llego a la conclusión que carecemos de medios y necesitamos un centro de referencia donde puedan atender a personas con enfermedades raras ya que somos 3 millones de personas con una enfermedad rara y necesitamos ser escuchados y no escondernos porque todavía falta mucho por investigar.
El próximo acto que AERBECO organiza es el sábado día 27 con la grabación del videoclip Vida luchadora canción escrita por mi y interpretada por mí para esta ocasión donde lo haremos en el parque de la igüera en el auditorio julio iglesias de 10 a 14h. Acompañado por la escuela de danza Verónica Berenguer y la escuela Roberto Carballo de Benidorm.
El día 29 lo cerraremos en la EOI de Benidorm para los alumnos de 10:30 a 11:30 donde leeremos el manifiesto y clausuremos las jornadas de enfermedades raras 2016.
Punta Canfali 
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