NOTA DE PRENSA DE LA ASOCIACION AERBECO

La Asociación AERBECO (Asociación de Enfermedades Raras Benidorm y Comarca), nace gracias al disco Luchar en la vida yo soy Juan Miguel Martínez Bueno fundador y presidente y fundador de la asociación con la que pretendo luchar y difundir que nadie se quede rendido por tener una Enfermedad Rara. Las reuniones obtenidas con la concejala de bienestar social de Benidorm y con el Senador Agustín Almodóvar llegamos a la conclusión que el gobierno tiene medidas aprobadas como fermentar la investigación y que los centros sanitarios carezcan de Medios para enfermos con Enfermedades Raras no solo aparecen diagnosticadas en la infancia ni adolescencia sino también aparecen en la edad adulta y estas personas carecen de medios en las enfermedades raras. Propongo y dejo caer al gobierno de la Generalitat que implante en toda la Comunidad las propuestas que están aprobadas en el gobierno. En Benidorm y en el hospital de referencia del hospital comarcar Carecen de estos medios. Como formación al personal sanitario sobre las ER, Implantación de una unidad de Enfermedades Raras, un censo con el que estamos los Enfermemos con Enfermedades Raras, etc.

La asociación AERBECO una vez teniendo en conocimiento con la problemática existente en Benidorm y la Comarca Marina Baixa como nuevo colectivo a luchar por todas estas problemáticas se consigan y que las ER se reconozcan en los varemos de la minusvalía y de las incapacidades permanentes que hoy en día no están reconocidas.

A su vez la Asociación AERBECO Invita a todos los vecinos de Benidorm y de la comarca a la Primera asamblea el día 20 de noviembre a las 19:30 primera convocatoria y a las 20h. La segunda convocatoria.

En la misma Asamblea se nombrara presidente con lo que presento mi candidatura para sobrellevar todas estas iniciativas al cabo y luchar por el reconocimiento y asesoramiento de la problemática de las ER. Soy Juan Miguel Martínez Bueno vecino de Benidorm y afectado con el síndrome de Melkersson Rosenthal

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