Benidorm acoge desde hoy y hasta el próximo domingo el XIV Encuentro Estatal del Síndrome de Marfan organizado por SIMA (Asociación Síndrome de Marfan) que está formada por más 2.000 personas. El alcalde de Benidorm, Agustín Navarro, ha sido el encargado de inaugurar oficialmente este encuentro junto con la presidenta en funciones de SIMA, Elena Martín. Al acto han acudido también las ediles de Sanidad y Fiestas, Ángeles Valdivieso y Cristina Escoda, y el concejal Antonio Pérez.

La primera autoridad local ha destacado durante su intervención que estos encuentros son necesarios no solo para dar a conocer este tipo de enfermedades raras sino además para compartir experiencias entre familiares y sensibilizar a la sociedad. Asimismo, Navarro ha indicado que “es el momento de luchar contra los recortes en la investigación”.

Por su parte, Elena Martín ha señalado que gracias a todas las personas que durante 15 años han sido parte de la asociación se ha conseguido poder dar un diagnóstico temprano de este síndrome y mejorar la calidad de vida de los enfermos.

En este XIV Encuentro Estatal del Síndrome de Marfan se han programado numerosas actividades, talleres y charlas, pero destaca una marcha por el “Día Mundial de las Enfermedades Raras” que se realizará mañana a las 17 horas.

El Síndrome de Marfan es una alteración genética hereditaria que afecta al tejido conectivo. Este tejido sirve como pegamento o andamiaje de todas las células, dando forma a los órganos, músculos o vasos sanguíneos pero también tiene otras funciones importantes como el desarrollo y crecimiento, antes y después del nacimiento, y la amortiguación de las articulaciones. Todos los órganos tienen tejido conectivo y las manifestaciones del Síndrome de Marfan aparecen en varias partes de nuestro organismo, principalmente en huesos y ligamentos (el sistema óseo), los ojos (el sistema oftalmológico), el corazón y los vasos sanguíneos (el sistema cardiovascular), los pulmones (el sistema pulmonar) y la membrana fibrosa que cubre el cerebro y la espina dorsal (sistema nervioso).